Der Förderverein für Unerkannte und Seltene Erkrankungen Hessen e.V. (FUSE) macht gemeinsam mit seiner Schirmherrin Tanja Raab-Rhein bei einem Patientenforum auf die Herausforderungen und Perspektiven für Betroffene aufmerksam. Die Veranstaltung bietet wertvolle Informationen und Austauschmöglichkeiten für Patientinnen und Patienten, deren Familien sowie medizinisches Fachpersonal.
Seltene Erkrankungen betreffen jeweils nur wenige Menschen, doch zusammengenommen sind allein in Deutschland mehrere Millionen Menschen betroffen. Der Weg zu einer gesicherten Diagnose ist oft langwierig und beschwerlich. Um diesem Thema mehr Aufmerksamkeit zu verleihen, laden der Förderverein FUSE Hessen e.V. in Kooperation mit dem Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) und dem Marburger Zentrum für Unerkannte und Seltene Erkrankungen (ZusE) zu einer informativen Veranstaltung ein.
„Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft“ lautet das Motto, unter dem das Bewusstsein für diese oft wenig bekannten Krankheiten geschärft werden soll. FUSE Hessen e.V. setzt sich dafür ein, Forschung, medizinische Versorgung und politische Initiativen zu vernetzen, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Die Schirmherrschaft für diese Initiative hat Tanja Raab-Rhein übernommen.
„Wir freuen uns sehr, diese bedeutende Veranstaltung gemeinsam zu gestalten und die Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Mittelpunkt zu rücken“, betont Prof. Dr. Thomas O.F. Wagner, Vorsitzender von FUSE. „Unser Ziel ist es, Perspektiven für die Zukunft aufzuzeigen und Betroffene sowie ihre Familien zu unterstützen.“
Nach einem Grußwort der Schirmherrin Tanja Raab-Rhein geben renommierte Expertinnen und Experten Einblicke in aktuelle Entwicklungen in Diagnostik und Therapie. Betroffene vermitteln einen Eindruck vom Leben mit einer Seltenen Erkrankung. Themenschwerpunkte sind unter anderem: Die Chancen smarter Datennutzung und Künstlicher Intelligenz, Wege der Arzneimittelbeschaffung, die Bedeutung der Humangenetik sowie psychosomatische Aspekte bei Seltenen Erkrankungen.
Neben den Vorträgen bietet das Patientenforum im Foyer des Hörsaals Raum für Gespräche und Vernetzung.
Zeit: Samstag, 26. April 2025, 10:00 bis 15:00 Uhr
Ort: Universitätsmedizin Frankfurt, Haus 22, Hörsaal 1, Theodor-Stern-Kai 7
Die Veranstaltung ist kostenfrei und richtet sich an Betroffene, Interessierte sowie Fachpublikum. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.
Weitere Infos und das detaillierte Programm unter FRZSE-Aktuelles.
Journalistinnen und Journalisten sind ebenfalls herzlich eingeladen, an der Veranstaltung teilzunehmen. Um Anmeldung wird in diesem Fall gebeten unter kommunikation@unimedizin-ffm.de.
Für weitere Informationen:
Förderverein für Unerkannte und Seltene Erkrankungen Hessen e.V. (FUSE)
c/o FRZSE
Universitätsmedizin Frankfurt
Haus 18
Theodor Stern Kai 7
60590 Frankfurt am Main
Telefon: +49 69 63 01 – 87 89 9
E-Mail: info@fuse-hessen.de
Internet: https://fuse-hessen.de
