Über uns

Unser Leitbild

„Man sieht nur, was man weiß“

Johann Wolfgang von Goethe

 

Das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) versteht sich als eine Einrichtung zum Nutzen von Patienten ohne Diagnose und Betroffener seltener Erkrankungen. 

Uns ist bewusst, wie schwer das Leben mit Symptomen ist, für die keine Ursache gefunden wird oder wenn die gefundene Ursache so selten ist, dass der passende Ansprechpartner fehlt. Wir möchten die Wege bis zur richtigen Diagnose und Therapie verkürzen und bei schwieriger/fehlender Diagnose mit einem Team von Spezialisten aus den verschiedensten Bereichen Wege aufzeigen, um Patienten an die richtigen Stellen zu vermitteln. Hierzu versuchen wir, Ärzte und Patienten gleichermaßen zu unterstützen und als Lotse im oftmals komplizierten medizinischen System zu agieren.

Als Schnittstelle nutzt und vermittelt das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) die vorhandenen Ressourcen innerhalb und außerhalb des Klinikums ohne diese zu ersetzen, sondern vielmehr zu ergänzen, wo dies nötig ist, um Patienten einen bestmöglichen Gebrauch der vorhandenen Angebote zu ermöglichen. 

Darüber hinaus sehen wir uns auch als Ansprechpartner für ärztliche Kollegen, wenn diese kollegialen Rat und Unterstützung bei Patienten suchen, wenn eine Seltene Erkrankung in Betracht gezogen wird oder trotz Symptomen bisher keine erklärende Diagnose gestellt werden konnte. 

Wir sind seit dem 17.10.2023 zertifiziert nach den Kriterien des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) und dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA).