04. November 2026
PRESSEMITTEILUNG DES FÖRDERVEREINS FÜR UNERKANNTE UND SELTENE ERKRANKUNGEN HESSEN E.V.
Wie kann Menschen mit seltenen Erkrankungen schneller geholfen werden? Welche Chancen bieten innovative Therapien und wie lässt sich die Versorgung verbessern? Diese Fragen standen gestern bei einem besonderen Abend der seltenen Erkrankungen in den Räumlichkeiten der Deutschen Vermögensberatung in Frankfurt am Main im Mittelpunkt. Auf Einladung des Fördervereins für unerkannte und seltene Erkrankungen (FUSE) kamen Vertreter aus Politik, Medizin und Wissenschaft zusammen, um gemeinsam Perspektiven für Betroffene zu entwickeln.
Seltene Erkrankungen sind für Betroffene und ihre Familien häufig mit langen Diagnosewegen, großen Unsicherheiten und erheblichen Einschränkungen im Alltag verbunden. Wie tiefgreifend die Folgen sein können, wurde beim besonderen Abend der seltenen Erkrankungen am 03. November eindrucksvoll deutlich. Im Mittelpunkt stand unter anderem die bewegende Geschichte von Björn-Olaf Schütt, der durch eine seltene Erkrankung sein Seh-, Hör- und Gehvermögen verlor und durch eine innovative Zelltherapie eine neue Lebensperspektive erhielt.
Eröffnet wurde die Veranstaltung mit Grußworten von Dr. Andreas Franken, Mitglied im Vorstand der Deutschen Vermögensberatung, und Boris Rhein, Ministerpräsident des Landes Hessen. Anschließend begrüßten der FUSE-Vorstandsvorsitzende Prof. Thomas O. F. Wagner, Universitätsmedizin Frankfurt, und Dr. Robin Fritz, Kanzlei FPS, die Gäste.
„Mein herzlicher Dank gilt dem Verein FUSE für sein herausragendes Engagement im Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen. FUSE leistet eine unverzichtbare Arbeit, indem der Verein Betroffene und ihre Familien unterstützt, medizinische Expertise bündelt und Forschung und Versorgung miteinander vernetzt. Damit schenkt FUSE den Menschen nicht nur mehr Sichtbarkeit und konkrete Unterstützung, sondern auch Hoffnung auf bessere Diagnosen und wirksame Therapien“, sagte Ministerpräsident Boris Rhein und ergänzte: „Umso wichtiger ist es, dass dieses Engagement durch starke Partner wie die Deutsche Vermögensberatung unterstützt wird. Die Spenden und die damit verbundene gesellschaftliche Verantwortung sind ein wertvoller Beitrag, um Fortschritte in Forschung und Versorgung voranzubringen.“
Hessen auf dem Weg zur Modellregion für seltene Erkrankungen
In seinem Vortrag „Hessens Weg zur Modellregion für seltene Erkrankungen“ beleuchtete Dr. Peter M. Mross vom Universitätsklinikum Gießen und Marburg die Perspektiven für eine bessere Diagnostik und Versorgung. Dabei wurde deutlich, wie wichtig die Vernetzung medizinischer Expertise und spezialisierter Angebote ist, um Betroffenen schneller helfen zu können.
Wenn innovative Medizin neue Lebensperspektiven eröffnet
Besonders bewegend war der gemeinsame Beitrag von Prof. Clemens Warnke vom Universitätsklinikum Gießen und Marburg und Björn-Olaf Schütt. Unter dem Titel „Als Sehen, Hören und Gehen durch eine seltene Erkrankung verloren gingen – wie mir eine innovative Zelltherapie ein neues Leben gab“ verbanden sie medizinische Einblicke mit der persönlichen Krankheits- und Therapiegeschichte von Björn-Olaf Schütt.
Sein Erfahrungsbericht machte eindrucksvoll deutlich, welche Auswirkungen seltene Erkrankungen haben können, aber auch, welche Chancen medizinischer Fortschritt und innovative Therapien eröffnen. Er gab dem Abend ein besonders persönliches Gesicht und verdeutlichte, worum es bei allen Bemühungen letztlich geht: Menschen neue Lebensperspektiven zu ermöglichen.
Beim anschließenden Empfang nutzten die Gäste die Gelegenheit zum persönlichen Austausch und zur Vertiefung der Gespräche.
„Menschen mit seltenen oder lange unerkannten Erkrankungen haben oft einen belastenden Leidensweg hinter sich. Die jahrelange Suche nach einer Diagnose, das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, und die damit verbundene Hilflosigkeit stellen Betroffene und ihre Familien vor große Herausforderungen. Sie dürfen deshalb nicht übersehen werden. Gemeinsames Handeln, ein intensiver Austausch und moderne Technologien wie Künstliche Intelligenz können neue Wege eröffnen, um Diagnosen zu verbessern und den Alltag der Erkrankten zu erleichtern“, sagte Tanja Raab-Rhein und ergänzte: „Ich bin gerne Schirmherrin des Fördervereins FUSE Hessen e. V. Der Verein unterstützt die Forschung zu seltenen Erkrankungen, um neue Therapien zu ermöglichen. Zugleich informiert er über Krankheitsbilder, die in der Öffentlichkeit oft wenig bekannt sind, und gibt den Anliegen der Betroffenen eine Stimme. Darüber hinaus vernetzt FUSE Akteure aus Medizin, Wissenschaft, Politik und Patientenorganisationen. So schafft der Verein wichtige Voraussetzungen, um gemeinsam konkrete Verbesserungen zu erreichen.“
Gemeinsam Perspektiven schaffen
Der Abend machte deutlich, dass es gemeinsamer Anstrengungen von Politik, Medizin, Wissenschaft und Gesellschaft bedarf, um die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern. Eine schnellere Diagnosestellung, spezialisierte Versorgungsangebote und innovative Therapien sind entscheidende Voraussetzungen, um Betroffenen neue Chancen zu eröffnen.
Mit der Veranstaltung setzte der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen e.V. ein Zeichen für mehr Aufmerksamkeit, Vernetzung und Engagement. Ziel bleibt es, Menschen mit unklaren und seltenen Erkrankungen schneller zu einer Diagnose zu verhelfen und ihnen Zugang zu bestmöglichen medizinischen und therapeutischen Angeboten zu ermöglichen.
Bildmaterial:
Eindrücke von einem besonderen Abend der seltenen Erkrankungen am 03. November 2026
Download unter: www.unimedizin-ffm.de/pressefotos
Fotos: Scalecom
Der Abdruck der Fotos ist kostenfrei.
Herausgeber
Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen e.V.
c/o Universitätsmedizin Frankfurt
FRZSE
Haus 18
Theodor Stern Kai 7
60596 Frankfurt am Main
Telefon: +49 (0)170 239 360 7
E-Mail: info@fuse-hessen.de