Kopf-Hals-Tumorpatienten sind aufgrund der sichtbaren Auswirkungen der Erkrankung und ihrer Behandlung enormen psychischen Belastungen ausgesetzt und ihr Bedarf an psychoonkologischer Unterstützung ist entsprechend groß. Dank der Initiative von Elke Eichelbaum und Gardy Läpke aus dem Verein Projekt Schmetterling e.V., die mit einer umfangreichen Förderung durch den Verein Projekt Schmetterling verbunden war, konnte während der vergangenen zwei Jahre im Kopf-Hals-Tumorzentrum am Universitätsklinikum Frankfurt erfolgreich ein interdisziplinärer Liaisondienst pilotiert werden: Neu und innovativ war, dass ein interdisziplinäres Team aus Ärzten, Psychoonkologen und Selbsthilfegruppen Patienten mit Kopf-Hals-Tumoren und ihre Angehörigen engmaschig begleitete und so die psychoonkologische Versorgung aller Betroffenen sicherstellte. Besonders hervorzuheben ist, dass nach Abschluss des Projekts das Erfolgsmodell in den Regelbetrieb übergeht.
„Das Pilotprojekt war eine großartige Möglichkeit, diesen integrierten Teamansatz in der Versorgung unserer Patienten zu erproben. Die Betreuung durch den interdisziplinären ärztlichen und psychoonkologischen Liaisondienst hat den Betroffenen und ihren Angehörigen wirklich enorm geholfen, mit den starken Belastungen einer sichtbaren Krankheit umzugehen. Wir sind dem Verein Projekt Schmetterling sehr dankbar, dass er durch die Förderung Handlungsversäumnisse der Krankenkassen und Politik kompensiert hat und so dieses innovative Projekt ermöglicht hat“, sagt Prof. Shahram Ghanaati, stellvertretender Direktor der Klinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie. Während der zweijährigen Projektlaufzeit konnte das Modell erfolgreich in der Klinik etabliert werden und soll auch weiterhin in der Betreuung von Kopf-Hals-Tumorpatienten zum Einsatz kommen.
Liaisondienst hilft frühzeitig psychische Belastung zu erkennen
Etwa 13.000 Männer und 4.500 Frauen erkranken in Deutschland jährlich neu an bösartigen Kopf-Hals-Tumoren. Die Betroffenen müssen sich oftmals großen Operationen unterziehen, die wichtige Funktionen im Mund- oder Rachenbereich in Mitleidenschaft ziehen. Oftmals sind Schlucken, Sprechen, Kauen oder Atmen nicht oder nur eingeschränkt möglich. Zwar kann in vielen Fällen nach der Tumorentfernung ein Wiederaufbau der betroffenen Region mit Haut, Muskeln oder Knochen erfolgen. Doch häufig bleiben eine sichtbare Entstellung des Gesichts und der Halsregion sowie körperliche Einschränkungen bestehen. Es ist darum sehr wichtig, möglichst frühzeitig psychische Belastungen von Kopf-Hals-Tumorpatienten zu erkennen und zu lindern.
Zu diesem Zweck hatten Prof. Shahram Ghanaati und Dr. Bianca Senf, Leiterin der Psychoonkologie des Universitären Centrums für Tumorerkrankungen (UCT) Frankfurt, im Jahr 2017 mit Unterstützung des Vereins Projekt Schmetterling das Pilotprojekt „Psychoonkologische und psychosoziale Betreuung für Kopf-Hals-Tumorpatienten“ im UCT aufgrund der Initiative von Elke Eichelbaum und Gardy Läpke aus dem Verein Projekt Schmetterling ins Leben gerufen. Im Rahmen des interdisziplinären Liaisondienstes ist die Psychoonkologin Verena Noel, stellvertretende fachliche Leitung der Psychoonkologie im UCT, direkt in das Behandlungsteam des Kopf-Hals-Tumorzentrums integriert. Als vertraute Ansprechpartnerin steht sie zusammen mit einer spezialisierten Ärztin den Betroffenen im Team mit den behandelnden Ärzten über den gesamten Therapiezeitraum hinweg zur Seite. Dabei fungiert sie als Schnittstelle zu weiteren an der Behandlung beteiligten Disziplinen wie Radiologie, Strahlentherapie, Nuklearmedizin, Onkologie, Hals-,
Nasen-, Ohrenheilkunde oder Phoniatrie. „Kaum ein anderer Krebs ist für die Erkrankten so schwer zu akzeptieren wie ein Kopf-Hals-Tumor, denn er greift das Selbstbild der Betroffenen an. Auch die Auswirkungen auf das soziale Leben und die Beziehung zu Partner, Familie und Freunden sind gewaltig. Kopf-Hals-Tumorpatienten gehören deshalb mit zu den am stärksten psychisch belasteten Gruppen von Krebspatienten“, schildert die Psychoonkologin. „Dank der finanziellen Unterstützung des Vereins Projekt Schmetterling können wir mittlerweile 100 Prozent der Kopf-Hals-Tumorpatienten und auch viele Angehörige in unserer Klinik psychoonkologisch abklären und, wo notwendig und erwünscht, entsprechend beraten – von der Regelfinanzierung durch die Krankenkassen ist diese umfangreiche Versorgung allerdings nicht abgedeckt. Es ist daher an der Zeit, dass die Gesundheitspolitik und die Krankenkassen hier Abhilfe schaffen“, erläutert Prof. Ghanaati weiter.
Psychoonkologische Begleitung nach dem stationären Aufenthalt gibt Halt
Auch in der Zeit nach der Entlassung kann das interdisziplinäre Team ambulante Patienten sowie deren Angehörige weiter umfassend beraten und begleiten. Positive Rückmeldungen gibt es dabei von den Beratenen zum ganzheitlichen Ansatz und den gemeinsamen Gesprächen mit den behandelnden Ärzten und der Psychoonkologin: Es hilft ihnen, den Umgang mit Gefühlen wie Angst oder Scham sowie Veränderungen in der Paarbeziehung, im Beruf oder der finanziellen Lage sowohl unter medizinischen als auch psychologischen Gesichtspunkten zu besprechen. „Vor allem aber schätzen die Betroffenen, dass sie feste Ansprechpersonen haben, denen sie sich anvertrauen können“, sagt Verena Noel. Dank enger Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen können weitere Aspekte abgedeckt werden: So können sich die Patienten mit anderen Betroffenen austauschen und auch nach Ende der Behandlung Kontakt zu bekannten Ansprechpartnern halten.
„Das positive Feedback zur Heilungsunterstützung und die Dankbarkeit, die wir von den Betroffenen erfahren, ist Inspiration und Ansporn für die Arbeit des Schmetterlings“, sagt der Vereinsvorsitzende Bernhard Läpke. „Es war für uns sehr wichtig, die ambulante und stationäre psychoonkologische Versorgung von Kopf-Hals-Tumorpatienten und ihren Angehörigen mit diesem Projekt weiter zu verbessern und im Sinne der Betroffenen mitzugestalten“, so Läpke weiter. Doch die Sicherstellung einer umfassenden psychoonkologischen Betreuung, gerade auch im ambulanten Sektor, dürfe nicht die Daueraufgabe von Vereinen wie dem Projekt Schmetterling bleiben: „Die Gesundheitspolitik muss endlich die Krankenkassen in die Pflicht nehmen“, meint Läpke. Da die psychoonkologische Betreuung von Krebspatienten und deren Angehörigen durch die Krankenkassen nach wie vor nicht vollumfänglich finanziert wird, schafft der Verein mit verschiedenen Benefizaktionen unter dem Motto „Mit der Diagnose Krebs hin zum Leben“ öffentliche Aufmerksamkeit für dieses Anliegen. Die nächste Benefizveranstaltung findet am 15. Dezember 2019 statt: Der Meisterpianist Pavlos Hatzopoulos gibt in der Heiliggeistkirche ein Adventskonzert. Konzertkarten zu 25 Euro sind erhältlich bei:
Frankfurt Ticket RheinMain · B-Ebene Hauptwache · Tel. 069 – 1 34 04 00 · https://ddei3-0-ctp.trendmicro.com:443/wis/clicktime/v1/query?url=www.frankfurtticket.de&umid=DF00349D-9865-7505-ADF3-7FEAF3AC5A4D&auth=43d524c34e8427ad7249cee0644fbe80fc54d958-86e8f1740b0fe7f5e9d6e438e5e577c8fbd200e5.
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