Europäisches Referenznetzwerk für Seltene Atemwegserkrankungen (ERN-LUNG) startet Population Registry.
Bei der Versorgung Seltener Erkrankungen gilt das Motto: „Nicht der Patient, sondern die Expertise sollte sich auf den Weg machen.“ Nicht nur in Zeiten einer Pandemie mit Reisebeschränkungen ist es besser, vor Ort zu klären, wie einem Betroffenen am besten zu helfen ist. Die Reise in eine fremde Umgebung, wo möglicherweise sogar eine wenig vertraute Sprache verwendet wird, sollte eine Ausnahme für die wenigen Fälle bleiben, in denen dies unausweichlich ist. Den Patientinnen und Patienten mit Seltenen Atemwegserkrankungen könnte besser geholfen werden, wenn man mehr über ihre Erkrankung und Lebensumstände weiß. Deshalb startet das Europäische Referenznetzwerk für Seltene Atemwegserkrankungen (ERN-LUNG) unter der Federführung des Universitätsklinikum Frankfurt jetzt ein Population Registry.
Herausforderung Diagnose
Europaweit sind mehr als 7.000 verschiedene Seltene Krankheiten bekannt. Einige davon betreffen einige tausend Menschen, andere nur einige wenige Patientinnen und Patienten. Viele Betroffene sind durch ihre Erkrankung in ihrem Alltag eingeschränkt oder haben eine reduzierte Lebenserwartung. Aktuell ist über viele Erkrankungsbilder noch wenig bekannt. Die Dauer bis zur Diagnose ist oft lang. Betroffene klagen häufig über eine lange „Odyssee“ durch das Gesundheitswesen, bis sie eine korrekte Diagnose und kompetente Behandlung erhalten. Das Referenznetzwerk hat daher das Population Registry entwickelt, das eine umfassende Datensammlung von Betroffenen mit Seltenen Atemwegserkrankungen ermöglichen und damit die Grundlage für eine schnellere Diagnose und bessere Therapie legen soll.
Was ist das Population Registry?
Das Population Registry ist ein internationales Register, das möglichst viele Menschen erfasst, die von seltenen Lungen- oder Atemwegserkrankungen betroffen sind. Prof. Thomas O. F. Wagner, ärztlicher Leiter des Frankfurter Referenzzentrums für Seltene Erkrankungen (FRZSE) am Universitätsklinikum Frankfurt und Koordinator des ERN-LUNG Konsortiums sieht darin eine große Chance: „Patientenregister sind wichtige Instrumente, um die klinische Forschung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen zu unterstützen und somit langfristig die Gesundheitsversorgung zu verbessern. Mit Hilfe des Population Registry gehen wir einen wichtigen Schritt, um Patientinnen und Patienten zukünftig besser versorgen zu können.“
Informationen bündeln – zum Wohle der Forschung und der Betroffenen
Betroffene oder Angehörige können sich selbst registrieren und anschließend medizinische Daten mit den Wissenschaftlern teilen. Für manche Patienten wird diese Eingabe erfolgen, obwohl sie schon in anderen krankheitsspezifischen Registern aufgenommen wurden. Andere Patienten, deren betreuende Ärzte nicht von solchen Registern wissen oder die den Aufwand der Dateneingabe nicht leisten können, werden so erstmals erfasst. Dabei wird der Datenschutz stets gewährleistet. Sobald Patientinnen und Patienten ihre Daten eingeben und der eventuellen Weitergabe ihrer Daten zugestimmt haben, wird die relevante Gruppe von Expertinnen und Experten über die Neuanmeldung informiert. Diese können nun über eine E-Mail-Funktion im Register mit den Betroffenen Kontakt aufnehmen und diese beispielsweise über krankheitsspezifische Register oder Studien informieren und zur Mitarbeit animieren. Patientinnen und Patienten bekommen damit eine Gelegenheit, jederzeit über neue Studien und Registerprojekte informiert zu werden und die Forschung auf dem für sie so wichtigen Gebiet der Seltenen Atemwegserkrankungen zu unterstützen. Expertinnen und Experten wiederum ermöglicht das Population Registry, mehr über Seltene Atemwegserkrankungen zu lernen und diesen und anderen Patientinnen und Patienten besser helfen zu können.
Wo finde ich das Population Registry?
Das Population Registry ist unter der Adresse: www.popreg.ern-lung.eu erreichbar und in deutscher und englischer Sprache verfügbar. Bei Fragen können Sie sich an die angegebene Kontakt-Adresse oder direkt an das Team von ERN-LUNG wenden unter der Mail-Adresse: info@ern-lung.eu
Bildmaterial:
Prof. Thomas O. F. Wagner, ärztlicher Leiter des Frankfurter Referenzzentrums für Seltene Erkrankungen und Koordinator des ERN-LUNG Konsortiums
Download unter: www.kgu.de/index.php?id=13207
Der Abdruck der Fotos ist kostenfrei
Copyright: Universitätsklinikum Frankfurt
Für weitere Informationen:
Prof. Dr. Thomas. O. F. Wagner
Universitätsklinikum Frankfurt
Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt
E-Mail: t.wagner@em.uni-frankfurt.de
Internet: www.kgu.de
Herausgeber: Der Vorstand des Universitätsklinikum Frankfurt. Redaktion: Christoph Lunkenheimer, Pressesprecher, Stabsstelle Kommunikation, Theodor-Stern-Kai 7, 60590 Frankfurt am Main, Telefon: +49 69 63 01 – 86 44 2, E-Mail: christoph.lunkenheimer@unimedizin-ffm.de
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