01. Oktober 2026
PRESSEMITTEILUNG DES FÖRDERVEREINS FÜR UNERKANNTE UND SELTENE ERKRANKUNGEN HESSEN E.V.
Wie lassen sich unerkannte und seltene Erkrankungen schneller diagnostizieren und Betroffene besser versorgen? Diese Frage stand gestern beim Parlamentarischen Abend „Unerkannte und seltene Erkrankungen“ im Hessischen Landtag im Mittelpunkt. Stern-Redakteurin Dr. Anika Geisler wurde mit dem FUSE-Medienpreis 2026 ausgezeichnet.
Der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen e.V. (FUSE Hessen e.V.) hatte am 30. September 2026 zum Parlamentarischen Abend eingeladen. Vertreterinnen und Vertreter aus Politik, Medizin, Wissenschaft und Selbsthilfe sind der Einladung in den Hessischen Landtag gefolgt und diskutierten über bestehende Herausforderungen und neue Lösungsansätze. Eröffnet wurde die Veranstaltung mit Grußworten von Landtagspräsidentin Astrid Wallmann, Hessens Ministerpräsident Boris Rhein und dem stellvertretenden Vorsitzenden von FUSE Hessen e.V., Prof. Dr. Jürgen Schäfer.
„Etwa vier Millionen Menschen in Deutschland sind von einer der insgesamt rund 8.000 seltenen Erkrankungen betroffen. Wir dürfen sie nicht alleinlassen, sondern müssen ihnen bestmöglich helfen. Private Initiativen wie FUSE leisten dabei einen wichtigen Beitrag: Sie schaffen ein starkes, interdisziplinäres Netz und sorgen dafür, dass seltene Erkrankungen öffentlich stärker wahrgenommen werden. Die Landesregierung hat seltene Erkrankungen erstmals im Koalitionsvertrag verankert. Wir wollen die Zentren für unerkannte und seltene Erkrankungen in Marburg, Gießen und Frankfurt weiter stärken. Sie leisten herausragende Arbeit, indem sie Forschung, Lehre und Krankenversorgung miteinander verbinden. Für Betroffene sind sie wichtige erste Anlaufstellen und zugleich Garant für eine kompetente und multidisziplinäre Versorgung“, sagte Ministerpräsident Boris Rhein und ergänzte: „Darüber hinaus unterstützen wir die Hochschulen und die Universitätsmedizin sowie Forschung und Innovation durch die Grundfinanzierung der Forschungsaktivitäten, das LOEWE-Programm und KI-gestützte Systeme wie ai4rare. Gerade der Einsatz von KI kann dabei helfen, seltene Erkrankungen schneller und besser zu erkennen und Patientinnen und Patienten frühzeitig zu helfen.“
Prof. Dr. Martin Hirsch aus dem Universitätsklinikum Gießen und Marburg zeigte anschließend in seinem Vortrag „Wie kann KI den Seltenen helfen?“ auf, welches Potenzial Künstliche Intelligenz für eine schnellere Diagnose und bessere Versorgung bieten kann. Mit ai4rare stellte er eine KI-basierte Diagnoseunterstützung vor, die dabei helfen soll, seltene Erkrankungen schneller zu erkennen und diagnostische Prozesse zu unterstützen.
Dr. Ruth Biller von der ARVC-Selbsthilfe beleuchtete gemeinsam mit Prof. Dr. Silke Kauferstein von der Universitätsmedizin Frankfurt die Situation aus Sicht der Selbsthilfe. Unter dem Titel „Seltene Herzerkrankungen – Versorgung stärken, Leben retten“ machten sie auf bestehende Versorgungsdefizite und weiteren Handlungsbedarf aufmerksam.
FUSE-Medienpreis würdigt engagierte Berichterstattung
Ein besonderer Höhepunkt des Abends war die Verleihung des FUSE-Medienpreises 2026. Mit der Auszeichnung würdigt FUSE Hessen e.V. Journalistinnen und Journalisten, die unerkannte und seltene Erkrankungen stärker ins öffentliche Bewusstsein rücken und den Betroffenen eine Stimme geben.
Ausgezeichnet wurde Dr. Anika Geisler, Herausgeberin der Rubrik „Die Diagnose“ im Magazin Stern sowie des gleichnamigen Podcasts. Sie erhielt die Ehrung für ihre herausragende journalistische Berichterstattung über unerkannte und seltene Erkrankungen. Mit ihrer engagierten und einfühlsamen Arbeit macht sie die Perspektiven Betroffener sichtbar und trägt dazu bei, komplexe medizinische Themen verständlich zu vermitteln und das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu stärken. Cornelia Fuchs, stellvertretende Chefredakteurin des Magazins Stern, hielt die Laudatio und hob dabei die besondere Bedeutung des journalistischen Beitrags von Dr. Anika Geisler für die öffentliche Wahrnehmung unerkannter und seltener Erkrankungen hervor.
Überreicht wurde der Medienpreis von Tanja Raab-Rhein, Schirmherrin des Fördervereins: „Menschen mit seltenen oder lange nicht erkannten Erkrankungen haben oft einen belastenden Leidensweg hinter sich. Die jahrelange Suche nach einer Diagnose, das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, und die Hilflosigkeit in dieser Situation sind für Betroffene und ihre Familien enorm herausfordernd. Menschen mit seltenen Krankheiten dürfen daher nicht übersehen werden. Wir müssen ihre Erfahrungen und Anliegen stärker in den Mittelpunkt rücken und ihnen Gehör verschaffen. Nur durch gemeinsames Handeln, einen intensiven Austausch und den gezielten Einsatz moderner Technologien wie Künstlicher Intelligenz können wir neue Wege in der Versorgung eröffnen und ihren Alltag spürbar erleichtern“, sagte Tanja Raab-Rhein und ergänzte: „Ich bin gerne Schirmherrin des Fördervereins FUSE Hessen e.V., denn er verknüpft Forschung, Versorgung, Politik und Öffentlichkeit eng miteinander. Um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Hessen nachhaltig zu verbessern, finanziert FUSE gezielt Forschungsprojekte, um neue Therapien zu ermöglichen. Der Verein informiert und sensibilisiert, denn viele seltene Erkrankungen sind kaum bekannt und Betroffene haben oft keine hörbare Stimme in der Öffentlichkeit. Darüber hinaus bringt FUSE wichtige Akteure aus Medizin, Wissenschaft, Politik und Patientenorganisationen zusammen, um den Austausch zu fördern und gemeinsam konkrete Verbesserungen zu erreichen.“
Der Parlamentarische Abend machte deutlich, wie wichtig das Zusammenspiel von Politik, Medizin, Wissenschaft, Selbsthilfe und Medien ist, um unerkannte und seltene Erkrankungen stärker sichtbar zu machen und die Situation der Betroffenen nachhaltig zu verbessern. FUSE Hessen e.V. wird den begonnenen Austausch fortsetzen und sich weiterhin dafür einsetzen, dass Menschen mit unklaren und seltenen Erkrankungen schneller die Aufmerksamkeit, Diagnostik und Versorgung erhalten, die sie benötigen.
Bildmaterial:
Eindrücke vom Parlamentarischen Abend am 30. September 2026
Download unter: https://www.unimedizin-ffm.de/pressefotos
Fotos: Peter Jülich
Der Abdruck der Fotos ist kostenfrei.
Herausgeber
Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen e.V.
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