Zehn Jahre SE-ATLAS: Wegweiser für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Der SE-ATLAS, das Informationsportal für die Versorgungslandschaft Seltener Erkrankungen in Deutschland, feiert am 28. Februar 2025 sein zehnjähriges Jubiläum. Seit dem „Tag der Seltenen Erkrankungen“ 2015 ist der SE-ATLAS zur kostenlosen Verwendung online und bietet eine wertvolle Orientierungshilfe für Betroffene, ihre Angehörigen sowie medizinische Fachkräfte.
Im Durchschnitt dauert es fünf Jahre, bis Betroffene die Diagnose einer Seltenen Erkrankung erhalten. Diese lange und belastende Zeit ist oft geprägt von Fehldiagnosen, unpassenden Therapien und großen psychischen Belastungen für Betroffene und ihre Familien. Schätzungsweise leben vier Millionen Menschen mit einer der rund 8.000 Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Ihnen einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten zu bieten und den Weg zu einer spezialisierten Einrichtung zu verkürzen, ist das zentrale Ziel des SE-ATLAS.
Ein Jahrzehnt kontinuierlicher Weiterentwicklung
Der SE-ATLAS entstand als Förderprojekt im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und wurde initial vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert. In den vergangenen zehn Jahren wurde die Datenbasis des SE-ATLAS kontinuierlich erweitert und aktualisiert. Mittlerweile sind mehr als 3.000 Versorgungseinrichtungen und Versorgungsangebote sowie über 300 Patientenorganisationen verzeichnet.
Die zentrale Suchfunktion ermöglicht es Nutzerinnen und Nutzern, gezielt nach einer Versorgungseinrichtung oder Patientenorganisation für bestimmte Seltene Erkrankungen zu suchen. Zudem bietet das Portal eine Übersicht der 36 Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland, die auch als Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten mit unklaren Diagnosen oder Verdacht auf eine Seltene Erkrankung dienen. Basierend auf dem Feedback von Nutzenden wurde die Funktionsweise des Portals stetig weiterentwickelt und optimiert.
Wichtige Ressource für Ärztinnen und Ärzte
Auch für niedergelassene Ärztinnen und Ärzte, insbesondere in der Kinder- und Hausarztpraxis, bietet der SE-ATLAS große Vorteile. Sie sind häufig die ersten Ansprechpersonen für Patientinnen und Patienten mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung. Eine interaktive Kartenansicht erleichtert es, schnell spezialisierte Einrichtungen zu identifizieren und Betroffene gezielt zu überweisen.
Blick in die Zukunft
„Seit einem Jahrzehnt bietet der SE-ATLAS eine wichtige Orientierungshilfe für die Versorgung im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Wir freuen uns über jede Patientin und jeden Patienten, die über den SE-ATLAS Hilfe gefunden haben“, sagt Prof. Dr. Holger Storf, Leiter des SE-ATLAS an der Universitätsmedizin Frankfurt. Dort wird das Portal am Institut für Medizininformatik betrieben und weiterentwickelt.
Auch in den kommenden Jahren sind zahlreiche Erweiterungen und neue Funktionen geplant. In Zusammenarbeit mit Betroffenen sowie Expertinnen und Experten soll die Recherche rund um die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen weiter verbessert werden.
Weitere Informationen unter: www.se-atlas.de
Bildmaterial:
Prof. Dr. Holger Storf und sein Team arbeiten kontinuierlich an der Optimierung und Erweiterung des SE-Atlas.
Download unter: https://www.unimedizin-ffm.de/pressefotos
Der Abdruck des Fotos ist kostenfrei (Quelle: Universitätsmedizin Frankfurt).
Für weitere Informationen:
Prof. Dr. Holger Storf
Direktor Institut für Medizininformatik
wiss. Leitung Datenintegrationszentrum (DIZ)
Telefon: +49 69 63 01 – 84 43 8
E-Mail: holger.storf@ukffm.de
Internet: www.unimedizin-ffm.de