Verzeichnisse der Diagnostik- und Behandlungszentren

Diagnostik nach auffälligem Befund

Eine bundesweite Suche nach Behandlungszentren für alle seltene Krankheiten kann erfolgen über ORPHANET 

Einige der im Neugeborenenscreening gesuchten Störungen können in der frühen Neonatalperiode zu akuten und lebensbedrohlichen Symptomen führen oder rasch voranschreiten. Die zeitgerechte Versorgung betroffener Kinder kann nur in Zentren erfolgen, in denen Spezialisten rund um die Uhr erreichbar sind und die notwendigen therapeutischen Methoden zur Verfügung stehen.  In der Regel sind dies Einrichtungen der Maximalversorgung. Immer sollte das am schnellsten erreichbare Zentrum für die Weiterbetreuung empfohlen werden.  Für die angeborenen Stoffwechselkrankheiten und Endokrinopathien sind dies: 

Universitätsklinikum
Giessen und Marburg
Zentrum für Kinder- und Jugendheilkunde
Kinderärztliche Notfall Zentrale
Feulgenstr. 10-12
35692 Giessen
 Universitätsklinikum
Göttingen
Zentrum für Kinder-und Jugendheilkunde
Abt. Pädiatrie II Stoffwechsel und Endokrinologie
Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen
 Universitätsmedizin Mainz
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Langenbeckstr. 1
55131 Mainz
Tel: 0641 985 43606 Tel: 0551 39 6240 Tel: 06131 17 2557
Universitätsmedizin Frankfurt
Zentrum für Kinder- und Jugendheilkunde
Haus 32, Eingang C, Erdgeschoß
NotaufnahmeTheodor Stern Kai 7
60590 Frankfurt am Main
 Universitätsklinikum Heidelberg
Zentrum für Kinder- und Jugendheilkunde
Station K3
Notaufnahme
Im Neuenheimer Feld 15
39120 Heidelberg
  
Tel: 069 6301 5249  Tel: 06221 56 4823  

 

 

Diagnostik nach auffälligem CF-Screening
Alle o.g. Zentren verfügen auch über zertifizierte Ambulanzen zur Diagnostik- und Behandlung der Mukoviszidose. Weitere Adressen finden Sie über die Internetseite des Mukoviszidose e.V. (unten stehender Link).
Mukoviszidose - Diagnostik und Behandlung in Deutschland
Für die Konfirmationsdiagnostik nach auffälligem Neugeborenenscreening wird die Vorstellung in einem zertifizierten CF-Zentrum empfohlen. Die Methode der Wahl für den Schweißtest ist die quantitative Bestimmung von Chlorid in einer ausreichenden Schweißmenge!

Diagnostik nach auffälligem SCID-Screening
Für die Diagnostik nach auffälligem Befund im Screening auf schwere kombinierte Immundefekte wurden in einem Bewerbungs- und Auswahlverfahren, das durch die Deutsche Gesellschaft für Kinderheilkunde geleitet wurde, Diagnostikzentren (CID-Kliniken) und Diagnostik- und Behandlungszentren (CID-Zentren) benannt.
Auffällige Befunde werden nach der "Anzahl" der detektierten T-cell receptor excision circles klassifiziert. Kopienzahlen < 1 sind hochverdächtig auf eine schwere Immundefizienz und stellen einen Notfall dar. Das Neugeborene sollte sofort in einem CID-Zentrum vorgestellt werden.  Bei TREC-Werte zwischen 1 und 6 kann die Folgediagnostik in einer CID-Klinik erfolgen. Die Liste der Einrichtungen finden Sie auf der Internetseite der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Immunologie über den Link unten.
CID-Kliniken und -Zentren

Eine Telefon-Hotline der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Immunologie ist für Ärzte und Zuweiser erreichbar  
Mo - Fr von 9 - 17 Uhr  T: 0800 588 7975  

Diagnostik nach auffälligem SMA-Screening
Besteht der Verdacht auf eine spinale Muskelatrophie, sollte so schnell wie möglich die Vorstellung in einem auf diese Krankheit spezialisierten und von den Krankenkassen anerkannten Zentrum erfolgen. Das Screening-Zentren Hessen informiert über die geographisch dem Wohnort der Eltern nächstgelegene geeignete Einrichtung. Über den untenstehenden Link finden Sie eine nach PLZ sortierte Liste der Zentren. SMA Diagnostik- und Behandlungszentren

Diagnostik nach auffälligem Sichelzellscreening
Ein auffälliges Sichelzellscreening stellt keinen Notfall dar. Symptome treten erst nach einigen Wochen auf. Dennoch sollte zur Einleitung präventiver Maßnahmen die Vorstellung in einer spezialisierten pädiatrisch-hämatologischen Klinik nicht verzögert werden.  Die Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie hat eine Liste von Behandlungszentren in Deutschland erstellt, die für die Betreuung Betroffener geeignet sind.
SCD Diagnostik- und Behandlungszentren