Pneumologie, Allergologie, Infektiologie und Gastroenterologie

Ambulanz für seltene Lungenerkrankungen

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Ambulanz für seltene Lungenerkrankungen

Liebe Patientinnen, liebe Patienten, liebe Eltern,


wenn ihr bzw. Ihr Kind an einer seltenen Krankheit leidet, wird die Diagnose leider oft spät oder gar nicht gestellt. Im Vergleich zu den häufigen chronischen Erkrankungen im Kindesalter, z. B. dem Asthma bronchiale, ist über die mehr als 100 seltenen Lungenerkrankungen noch viel zu wenig bekannt.

Behandlungsschwerpunkte

Diagnostische Angebote und Therapie

  • Bronchiolitis obliterans (BO)
  • Ataxia-Teleangiectasia (AT)
  • Mukoviszidose (Cystische Fibrose) (Link Ambulanz Mukoviszidose)
  • Primäre Ziliendyskinesie (PCD)
  • Interstitielle Lungenerkrankungen

 

  • Lungenfunktionsmessung
    • Spirometrie
    • Bodyplethysmographie
    • Impuls-Oszillometrie
    • Diffusionskapazität (DLCO)
    • Lung clearance index (LCI)
  • Bronchiale Provokationstestungen
  • Bronchoskopie/Gastroskopie
  • In Kooperation mit unserer Radiologie radiologische Diagnostik wie Lungenultraschall, Röntgen, CT, MRT
  • Schweisstest
  • Einleitung genetischer Untersuchungen 

Beratung und besondere Therapien

  • Betreuung der chronisch kranken Patienten im interdisziplinären Team
  • Physiotherapie
  • Ernährungstherapie
  • Psychologische Beratung
  • Beratung durch Sozialarbeiterin
  • Leitlinien gerechte Therapie
  • Einleitung von Rehabilitationsmaßnahmen



In unserer Ambulanz ermöglichen wir Euch und Ihnen kompetente Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner für eine umfassende Diagnostik und mögliche Therapieoptionen. In der Frankfurter Universitätsmedizin arbeiten wir interdisziplinär und mit anderen nationalen und internationalen Zentren zusammen, um mehr über diese Erkrankungen zu erfahren und um Ihnen bzw. Ihrem Kind eine individuelle Therapie zu ermöglichen.  

Ein besonderer Schwerpunkt unserer Ambulanz für seltene Lungenerkrankungen ist die Bronchiolitis obliterans (BO), die nach schweren Infektionen (PiBO) oder nach einer Stammzelltransplantation (BOS) auftreten kann. Mit Hilfe der Förderung durch die "Stiftung Starke Lunge" (SSL) wurde ein deutschlandweit erstes Expertenzentrum in Frankfurt aufgebaut, welches zum einen ca. 40 Patienten dieser seltenen, chronischen Lungenerkrankung ambulant betreut und zum anderen in verschiedenen Forschungsprojekten die Rolle der micro-RNA bei Entzündungsprozessen der BO, deren Resolution sowie mögliche Biomarkerprofile untersucht (Labor). Zusätzlich wurden ein BO-Register und eine Biobank etabliert (Studien). Die Arbeitsgruppe hat nationale und internationale Kooperationen aufgebaut und mit Unterstützung der SSL bereits 4 internationale BO-Workshops federführend geleitet.

Ein weiterer Schwerpunkt unserer Ambulanz für seltene Lungenerkrankungen ist die ambulante und stationäre Betreuung von ca. 50 Patientinnen und Patienten mit Ataxia-Teleangiectasia (AT). In Kooperation mit den Kolleginnen und Kollegen der pädiatrischen Neurologie und Immunologie bieten wir das ganze Spektrum der diagnostischen Abklärung und therapeutischen Optionen für diese seltene Lungenerkrankung an.

Es besteht darüber hinaus die Möglichkeit, an Studien zu neuen diagnostischen und therapeutischen Optionen für die BO und AT teilzunehmen. Sprechen Sie uns gerne darauf an!

Bitte nutzen Sie unser Anmeldeformular oder setzen Sie sich vorab mit uns in Verbindung, damit wir uns optimal auf Sie vorbereiten können. Bitte bringen Sie für den ambulanten Termin bei uns einen Überweisungsschein, die Krankenversicherungskarte und alle Vorbefunde mit.

Wir freuen uns auf Euren und Ihren Besuch!

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