Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen

Informationen für Patienten

Inhalte auf dieser Seite: Kontakt

Kontaktaufnahme und Ablauf

Damit ihr Fall in unserer Studentenklinik bearbeitet werden kann benötigen wir einige Informationen von Ihnen. 

Es erfolgt in den meisten Fällen ein reines Aktenstudium und eine telefonische Anamnese. Sie können bei uns keine Vorstellungstermine vereinbaren, da eine persönliche Vorstellung am Zentrum nur in Ausnahmefällen erfolgt.

Die für die Anmeldung benötigten Dokumente finden Sie hier. Bitte laden Sie sich die entsprechenden Formulare herunter und füllen diese aus. 

Reichen Sie ausschließlichen Kopien von Befunden ein, da wir diese nicht zurückzuschicken können. Radiologische Bilder (Röntgen, CT, MRT, etc.) sollten vorzugsweise auf CD oder DVD eingereicht werden. Alle anderen Befunde bitten wir in Papierform einzureichen.

Bitte schicken Sie alle genannten Unterlagen vollständig an: 

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Universitätsklinikum Frankfurt
Theodor-Stern-Kai 7
Haus 18, EG
60590 Frankfurt am Main 

Sie erreichen uns unter FRZSE@unimedizin-ffm.de oder unter der Nummer  069 6301 84318.

Eine vollständige Einsendung aller Unterlagen hilft uns, Ihren Fall schneller bearbeiten zu können!

Nach Eingang ihrer Unterlagen erhalten Sie eine Eingangsbetätigung. Ebenso werden Ihre Unterlagen durch einen ärztlichen Mitarbeiter geprüft und entschieden, wie mit Ihrem Fall weiter verfahren wird. Bitte beachten Sie, dass dieser Prozess auf Grund der hohen Anfragenzahl bis zu 4 Wochen in Anspruch nehmen kann. Hier bestehen 3 Möglichkeiten: 

  1. Ihr Fall kann in unserer Studentenklinik bearbeitet werden, da hinreichend Grund zur Annahme auf das Vorliegen einer weiteren oder seltenen Erkrankung besteht. In diesem Fall kommen Sie auf eine Warteliste und wir kontaktieren Sie erneut, wenn die Bearbeitung Ihres Falles beginnt. 
  2. Ihr Fall kann nach Prüfung nicht im FRZSE bearbeitet werden, weil beispielsweise weitere Diagnostik veranlasst werden muss oder ein Spezialist kontaktiert werden sollte. In diesem Fall kontaktieren wir Sie und besprechen das weitere Vorgehen mit Ihnen.
  3. Ihr Fall kann nicht im FRZSE bearbeitet werden, da bereits Vordiagnosen bestehen, die Ihre Symptomatik erklären oder kein Hinweis auf das Vorliegen einer weiteren bzw. seltenen Erkrankung vorliegt. Auch in diesem Fall werden Sie durch uns kontaktiert und über die Entscheidung informiert. 

Wenn die Prüfung Ihres Falles positiv ausfällt, wird ihr Fall auf der Warteliste eingetragen. Die Fälle werden nach Eingangsdatum bearbeitet. Da die Bearbeitungsdauer jedes einzelnen Falles unterschiedlich ausfällt, können wir leider keine genaueren Angaben zur Wartezeit machen. Wenn Ihr Fall an der Reihe ist wird dieser einem Studenten oder einem ärztlichen Mitarbeiter zugeteilt und Sie werden telefonisch kontaktiert. In wöchentlichen Konferenzen in unserem interdisziplinären Ärzteteam werden die Fälle und das weitere Vorgehen diskutiert und eventuell Spezialisten aus anderen Fachrichtungen hinzugezogen. Ziel ist es, eine passende Diagnose zu finden, die den Patienten und ihren Ärzten das gezielte weitere Vorgehen ermöglicht und das Leben mit der Erkrankung vereinfacht. Sie erhalten zum Abschluss Ihres Falls einen vollständigen Arztbrief mit Verdachtsdiagnosen und Empfehlungen zum weiteren Vorgehen.

Datenschutz

Für das FRZSE gelten die gleichen datenschutzrechtlichen Bestimmungen wie für das Uniklinikum Frankfurt. Diese können Sie hier einsehen.

Um bestmöglich für Sie tätig zu werden, kann es notwendig sein, Ihren Fall in interdisziplinärer Zusammenarbeit mit anderen ärztlichen Kollegen des Universitätsklinikums Frankfurt oder auch Experten außerhalb des Uniklinikums Frankfurt zu diskutieren. In diesem Zusammenhang veranlassen wir Konsile und führen interdisziplinäre Fallkonferenzen durch.

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